Eva del Ruste, Mercado del 13, «Si alguna de las personas discriminadas por una enfermedad rara se siente un poco mejor tras conocer lo que hacemos, me doy por satisfecha»

Maria de Rada 19 febrero, 2020

Eva del Ruste es una mujer de energía infinita, es como una de esas bombillas que nunca se apagan y que siempre tiene la cabeza llena de luz, de nuevos proyectos o propuestas. Si no está con un mercado, está impartiendo un taller en un colegio  o está mejorando su web, o dándole vueltas a un nuevo convenio, para que todo en su proyecto, Mercado del 13,  sea  y luzca perfecto.

 

Se nota que el proyecto que está llevando acabo, le sale del alma y del corazón por el cariño y el amor con el que habla de él.

 

Un proyecto que trata un tema muy complejo: las enfermedades raras, pero al que Eva, ha sabido darle un contexto y una forma muy particular que lo aleja de un proyecto social al uso, sin perder de vista su objetivo.

 

Cada vez que hablo con Eva, las conversaciones pueden ir por los más diversos derroteros y pueden ser infinitas e interesantes. Pero hoy nos centramos en su proyecto, que merece la pena conocer y no porque lo diga yo, sino por todo lo que nos ha contado ella y todo lo que ofrece.

 

Además, febrero es el mes de las enfermedades raras, así que no hemos podido elegir mejor fecha para que nos cuente mucho más de este proyecto tan interesante.

 

Mucha gente habrá oído hablar de tu proyecto por diferentes ámbitos, mercados, talleres, etc… Pero ¿qué es el MERCADO DEL 13? y, sobre todo, ¿por qué decides montar este proyecto?

 

Mercado del 13 es un proyecto empresarial que nace para visibilizar las Enfermedades Raras por medio del Arte y el Consumo Responsable.

 

En mi familia tres generaciones han estado afectadas por una enfermedad rara. Mi padre y mi sobrino murieron hace años y fue al diagnosticársela a mi hermana cuando descubrimos que ella la había heredado. Al hacerme las pruebas genéticas para averiguar si yo también estaba afectada por Steinert decidí que, independientemente del resultado, pasaría a la acción. Ese es el motivo por el que creé Mercado del 13.

 

Por lo que me cuentas, en tu familia hay una enfermedad rara… ¿Crees que si no lo tenemos cerca no estamos concienciados?

No, no lo estamos porque o desconocemos esta realidad, yo hasta los 40 años también, o bien creemos que les pasa a unos pocos y tampoco queremos saber mucho más porque estamos sobrepasados…

 

 

Tú ya  lo estás haciendo desde tu proyecto, pero ¿qué se puede hacer en este país para mejorar la vida de las personas con enfermedades raras?

 

Gracias María pero no mejoro su calidad de vida, ¡ojalá! Aporto mi creatividad y experiencia profesional en visibilizar esta dura realidad desde otro lugar; conectando con las personas desde la belleza, la alegría y las cosas bonitas para sensibilizar a esa parte de la sociedad que, por fortuna, no está afectada. S

 

alguna de las muchas personas que se sienten discriminadas en España, según datos de Feder, se siente un poco mejor tras conocer lo que hacemos por la causa, me doy por satisfecha.

 

He visto que en tu web tienes una tienda muy especial, la tienda del 13, con productos sostenibles, pero además, he visto que comprándolos reforzamos la investigación en las enfermedades raras… ¿verdad? ¿Se firmó un convenio el 31 de enero de 2019 con el Instituto de Investigación Sanitaria de Aragón IIS en que consistió este convenio?

 

Así es, la tenemos en cuenta a la hora de elegir nuestros proveedores y en el diseño de producto y packaging desde que en 2015 arrancamos el proyecto. Entendemos la sostenibilidad de manera holística.

 

Esa firma ha supuesto un paso muy importante para sellar una relación de colaboración y ayuda mutua tanto para potenciar las labores de visibilidad y sensibilización que estamos llevando a cabo como para crear acciones de RSE y espacios de venta online donde podamos aportar recursos a la investigación. Es muy gratificante contar con el apoyo y con una comunicación directa y fluida con el equipo directivo del ISSA y algunos de sus investigadores. La investigación es la única esperanza para millones de personas en el mundo, esencial para todos si queremos evolucionar. Sin duda hay que apoyar, la investigación es la clave.

 

 

Aparte de la investigación, que claro, es esencial, he visto que estas impartiendo talleres en colegios, la Wiki ERI13, supongo la educación en este sentido también es importante ¿en qué consisten tus talleres y como han sido tus experiencias?

Es un proyecto que presenté a final de año en un programa de aceleración, no lo seleccionaron, pero yo sí porque es el proyecto que hace que el esfuerzo de estos años cobre sentido y muchos intangibles se vean materializados y se puedan ¡medir! Algo muy importante para hacer sostenibles económicamente estos proyectos de emprendimiento social.

Es un proyecto 100% aragonés en el origen aunque su proyección es internacional por eso además de colegios de Zaragoza, Huesca y Teruel se suma al arranque Chile. El día 13 de febrero presentamos en Recreo Coworking Wiki ER13, la Enciclopedia creativa de las Enfermedades Raras.

 

 

¡Qué maravilla! pues intentaremos ir por supuesto, nos apuntamos la fecha. Y tú,  Eva del Ruste, ¿qué le pedirías a este año, a dónde te gustaría llegar con Mercado del 13?

La conexión con niños y profes que se crea en los talleres y charlas de sensibilización con el lema “Dale una vuelta”es inmediata. Co-crear con ellos es una de las mejores cosas que he hecho y se abren un montón de posibilidades para la expansión gracias a su colaboración. Quiero seguir evolucionando el proyecto, sumando la creatividad y la  proactividad de niños, jóvenes y artistas…Y por otro lado,  vivir sorpresas maravillosas como la que me han dado Antonieta Quijada y equipo uniéndose al proyecto desde la Universidad Tecnológica de Chile.

 

 

Pediría mayor grado de concienciación y apertura mental especialmente para las que tienen en su mano cambiar profundamente y más rápidamente las cosas y también para todas las personas. No solo son los políticos y las grandes corporaciones los que tienen ese“poder” Creo que somos todos, de una forma u otra con pequeñas acciones, los que también podemos hacer cambios y por aquí, y en eso estamos.

 

Pues que sigáis en ello mucho tiempo, mucha suerte Eva con este bonito proyecto.

 

Eva del Ruste entrevistada por María de Rada

Autor: Maria de Rada

Comunicadora, inquieta, curiosa y un pelín hiperactiva, se dedica profesionalmente desde hace más de quince años a dos campos profesionales. Por un lado en el ámbito de la comunicación es periodista-guionista de audiovisuales, radio y televisión, y por otro lado, se dedica al mundo del teatro y de la interpretación, es actriz, o como le gusta decir a ella "teatrera". En el campo de la comunicación y prensa ha trabajado durante más de quince años como periodista- guionista y reportera de programas para radio y televisión en diferentes cadenas: La Sexta, Cuatro, Telecinco, Movistar0, Aragontv, Eitb, Punto Radio, en diferentes tipos de programas nacionales y autonómicos y documentales. Y en el campo de la interpretación como actriz ha actuado en más de una decena de compañías, ha sido ayudante de dirección de Andres Lima y ha trabajado en diferentes producciones audiovisuales a nivel local y nacional. Además de estudiar en diferentes escuelas, y un Master oficial en artes escénicas. Además es locutora de anuncios de publicidad, vídeos, transportes...quizá si escuchas bien la puedes oír en más de un sitio de tu ciudad;) y del mundo. También da clases, cuando se atreven y le dejan, de todo lo anterior. Le gustan y tiene especial debilidad por las historias humanas y sociales, las historias de la calle, de la gente valiente que hace y lucha por un mundo mejor, por ello es la encargada de escribir la sección Miziudadanxs, donde nos traerá las historias más humanas a este blog.

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