{"id":27557,"date":"2020-02-19T21:26:18","date_gmt":"2020-02-19T20:26:18","guid":{"rendered":"http:\/\/madeinzaragoza.es\/blog\/?p=27557"},"modified":"2020-02-19T21:27:52","modified_gmt":"2020-02-19T20:27:52","slug":"eva-del-ruste-mercado-del-13-enfermedad-rara","status":"publish","type":"post","link":"http:\/\/madeinzaragoza.es\/blog\/eva-del-ruste-mercado-del-13-enfermedad-rara\/","title":{"rendered":"Eva del Ruste, Mercado del 13, \u00abSi alguna de las personas discriminadas por una enfermedad rara se siente un poco mejor tras conocer lo que hacemos, me doy por satisfecha\u00bb"},"content":{"rendered":"

Eva del Ruste<\/strong> es una mujer de energ\u00eda infinita, es como una de esas bombillas que nunca se apagan y que siempre tiene la cabeza llena de luz, de nuevos proyectos o propuestas. Si no est\u00e1 con un mercado, est\u00e1 impartiendo un taller en un colegio\u00a0 o est\u00e1 mejorando su web, o d\u00e1ndole vueltas a un nuevo convenio, para que todo en su proyecto, Mercado del 13<\/strong>,\u00a0 sea\u00a0 y luzca perfecto.<\/p>\n

 <\/p>\n

Se nota que el proyecto que est\u00e1 llevando acabo, le sale del alma y del coraz\u00f3n por el cari\u00f1o y el amor con el que habla de \u00e9l.<\/p>\n

 <\/p>\n

Un proyecto que trata un tema muy complejo: las enfermedades raras<\/strong>, pero al que Eva, ha sabido darle un contexto y una forma muy particular que lo aleja de un proyecto social al uso, sin perder de vista su objetivo.<\/p>\n

 <\/p>\n

Cada vez que hablo con Eva, las conversaciones pueden ir por los m\u00e1s diversos derroteros y pueden ser infinitas e interesantes. Pero hoy nos centramos en su proyecto, que merece la pena conocer y no porque lo diga yo, sino por todo lo que nos ha contado ella y todo lo que ofrece.<\/p>\n

 <\/p>\n

Adem\u00e1s, febrero es el mes de las enfermedades raras<\/strong>, as\u00ed que no hemos podido elegir mejor fecha para que nos cuente mucho m\u00e1s de este proyecto tan interesante.<\/p>\n

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Mucha gente habr\u00e1 o\u00eddo hablar de tu proyecto por diferentes \u00e1mbitos, mercados, talleres, etc\u2026 Pero \u00bfqu\u00e9 es el MERCADO DEL 13? y, sobre todo, \u00bfpor qu\u00e9 decides montar este proyecto?<\/strong><\/p>\n

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Mercado del 13 es un proyecto empresarial que nace para visibilizar las Enfermedades Raras por medio del Arte y el Consumo Responsable.<\/p>\n

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En mi familia tres generaciones han estado afectadas por una enfermedad rara. Mi padre y mi sobrino murieron hace a\u00f1os y fue al diagnostic\u00e1rsela a mi hermana cuando descubrimos que ella la hab\u00eda heredado. Al hacerme las pruebas gen\u00e9ticas para averiguar si yo tambi\u00e9n estaba afectada por Steinert decid\u00ed que, independientemente del resultado, pasar\u00eda a la acci\u00f3n. Ese es el motivo por el que cre\u00e9 Mercado del 13.<\/p>\n

 <\/p>\n

Por lo que me cuentas, en tu familia hay una enfermedad rara\u2026 \u00bfCrees que si no lo tenemos cerca no estamos concienciados?<\/strong><\/p>\n

No, no lo estamos porque o desconocemos esta realidad, yo hasta los 40 a\u00f1os tambi\u00e9n, o bien creemos que les pasa a unos pocos y tampoco queremos saber mucho m\u00e1s porque estamos sobrepasados\u2026<\/p>\n

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\"\"<\/p>\n

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T\u00fa ya <\/strong>\u00a0lo est\u00e1s haciendo desde tu proyecto, pero \u00bfqu\u00e9 se puede hacer en este pa\u00eds para mejorar la vida de las personas con enfermedades raras?<\/strong><\/p>\n

 <\/p>\n

Gracias Mar\u00eda pero no mejoro su calidad de vida, \u00a1ojal\u00e1! Aporto mi creatividad y experiencia profesional en visibilizar esta dura realidad desde otro lugar; conectando con las personas desde la belleza, la alegr\u00eda y las cosas bonitas para sensibilizar a esa parte de la sociedad que, por fortuna, no est\u00e1 afectada. S<\/p>\n

 <\/p>\n

alguna de las muchas personas que se sienten discriminadas en Espa\u00f1a, seg\u00fan datos de Feder, se siente un poco mejor tras conocer lo que hacemos por la causa, me doy por satisfecha.<\/p>\n

 <\/p>\n

He visto que en tu web tienes una tienda muy especial, la tienda del 13, con productos sostenibles, pero adem\u00e1s, he visto que compr\u00e1ndolos reforzamos la investigaci\u00f3n en las enfermedades raras\u2026 \u00bfverdad? \u00bfSe firm\u00f3 un convenio el 31 de enero de 2019 con el Instituto de Investigaci\u00f3n Sanitaria de Arag\u00f3n IIS en que consisti\u00f3 este convenio?<\/strong><\/p>\n

 <\/p>\n

As\u00ed es, la tenemos en cuenta a la hora de elegir nuestros proveedores y en el dise\u00f1o de producto y packaging desde que en 2015 arrancamos el proyecto. Entendemos la sostenibilidad de manera hol\u00edstica.<\/p>\n

 <\/p>\n

Esa firma ha supuesto un paso muy importante para sellar una relaci\u00f3n de colaboraci\u00f3n y ayuda mutua tanto para potenciar las labores de visibilidad y sensibilizaci\u00f3n que estamos llevando a cabo como para crear acciones de RSE y espacios de venta online donde podamos aportar recursos a la investigaci\u00f3n. Es muy gratificante contar con el apoyo y con una comunicaci\u00f3n directa y fluida con el equipo directivo del ISSA y algunos de sus investigadores. La investigaci\u00f3n es la \u00fanica esperanza para millones de personas en el mundo, esencial para todos si queremos evolucionar. Sin duda hay que apoyar, la investigaci\u00f3n es la clave.<\/p>\n

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\"\"<\/p>\n

 <\/p>\n

Aparte de la investigaci\u00f3n, que claro, es esencial, he visto que estas impartiendo talleres en colegios, la Wiki ERI13, supongo la educaci\u00f3n en este sentido tambi\u00e9n es importante \u00bfen qu\u00e9 consisten tus talleres y como han sido tus experiencias?<\/strong><\/p>\n

Es un proyecto que present\u00e9 a final de a\u00f1o en un programa de aceleraci\u00f3n, no lo seleccionaron, pero yo s\u00ed porque es el proyecto que hace que el esfuerzo de estos a\u00f1os cobre sentido y muchos intangibles se vean materializados y se puedan \u00a1medir! Algo muy importante para hacer sostenibles econ\u00f3micamente estos proyectos de emprendimiento social.<\/p>\n

Es un proyecto 100% aragon\u00e9s en el origen aunque su proyecci\u00f3n es internacional por eso adem\u00e1s de colegios de Zaragoza, Huesca y Teruel se suma al arranque Chile. El d\u00eda 13 de febrero presentamos en Recreo Coworking Wiki ER13, la Enciclopedia creativa de las Enfermedades Raras<\/strong>.<\/p>\n

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\"\"<\/p>\n

 <\/p>\n

\u00a1Qu\u00e9 maravilla! pues intentaremos ir por supuesto, nos apuntamos la fecha. Y t\u00fa,\u00a0 Eva del Ruste, \u00bfqu\u00e9 le pedir\u00edas a este a\u00f1o, a d\u00f3nde te gustar\u00eda llegar con Mercado del 13?<\/strong><\/p>\n

La conexi\u00f3n con ni\u00f1os y profes que se crea en los talleres y charlas de sensibilizaci\u00f3n con el lema \u201cDale una vuelta\u201des inmediata. Co-crear con ellos es una de las mejores cosas que he hecho y se abren un mont\u00f3n de posibilidades para la expansi\u00f3n gracias a su colaboraci\u00f3n. Quiero seguir evolucionando el proyecto, sumando la creatividad y la\u00a0 proactividad de ni\u00f1os, j\u00f3venes y artistas…Y por otro lado,\u00a0 vivir sorpresas maravillosas como la que me han dado Antonieta Quijada y equipo uni\u00e9ndose al proyecto desde la Universidad Tecnol\u00f3gica de Chile.<\/p>\n

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\"\"<\/p>\n

 <\/p>\n

Pedir\u00eda mayor grado de concienciaci\u00f3n y apertura mental especialmente para las que tienen en su mano cambiar profundamente y m\u00e1s r\u00e1pidamente las cosas y tambi\u00e9n para todas las personas. No solo son los pol\u00edticos y las grandes corporaciones los que tienen ese\u201cpoder\u201d Creo que somos todos, de una forma u otra con peque\u00f1as acciones, los que tambi\u00e9n podemos hacer cambios y por aqu\u00ed, y en eso estamos.<\/p>\n

 <\/p>\n

Pues que sig\u00e1is en ello mucho tiempo, mucha suerte Eva con este bonito proyecto.<\/strong><\/p>\n

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\"\"
Eva del Ruste entrevistada por Mar\u00eda de Rada<\/figcaption><\/figure>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

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Adem\u00e1s es locutora de anuncios de publicidad, v\u00eddeos, transportes...quiz\u00e1 si escuchas bien la puedes o\u00edr en m\u00e1s de un sitio de tu ciudad;) y del mundo. Tambi\u00e9n da clases, cuando se atreven y le dejan, de todo lo anterior. Le gustan las historias, hablar con la gente y conocer su historia para despu\u00e9s contarla y tiene especial debilidad por las historias humanas y sociales, las historias de la calle, de la gente valiente que hace y lucha por un mundo mejor, por ello es la encargada de escribir la secci\u00f3n Miziudadanxs, donde nos traer\u00e1 las historias m\u00e1s humanas a este blog. 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